|
 Ajutati-l pe Bibi!
Pe Bibi il cheama, de fapt, Tudor-Daniel,dar asa ii spunem noi: Bibi. Chiar a si inceput sa raspunda la apelativul asta. Este un bebelus fericit si foarte jucaus, pe care parintii si bunicii il iubesc mai mult decat orice pe lume.
De mai bine de cinci luni, noi- ca si parinti- ne luptam cu incertitudinea stiintei medicale, deoarece fiul nostru a fost diagnosticat cu o boala teribila: Anemie aplastica- in evaluare pentru sindromul BlackfanDiamond, pe scurt DBA.
Ce este DBA?
Sindromul Blackfan-Diamond este un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu sunt inca identificate. Este o boala rara(momentan in lume sunt in evidenta aprox. 600 de cazuri) care se manifesta prin incapacitatea maduvei osoase de a produce hemoglobina(celulele rosii din sange). Nu este vorba de o anemie clasica, tratabila cu suplimente, din pacate.
In cazurile de DBA se aplica doze de corticosteroizi care, teoretic, tin boala sub control. Singura alternativa curativa este transplantul de maduva de la un donator compatibil. Tudor este pe tratament de corticosteroizi de mai bine de trei luni si, spre disperarea si dezamagirea noastra, acesta nu da randament. Salvatoare pentru el sunt transfuziile de sange lunare pe care le facem la Spitalul Judetean Constanta. Din pacate, aceste transfuzii, care il mentin in viata, ii incarca corpul cu fier.
La inceputul acestui an am fost la clinica Hadassah din Ierusalim, Israel pentru a investiga in amanunt boala (o noua biopsie de maduva osoasa, teste genetice si hematologice). Recomandarile profesorilor de acolo au fost cele de care ne temeam: TRANSPLANT DE MADUVA, o operatie pe cat de periculoasa, pe atat de costisitoare.
Copilul desi face transfuzii lunar (opt pana in prezent) se dezvolta normal, fizic si psihic pentru varsta lui. Este importanta calitatea vietii pe care i-o oferim impreuna cu speranta ca medicina va evolua la timp pentru a-l putea salva.
In contul asociatiei care il sustine pe Tudor:
Titular Cont: ASOCIATIA ROTARY INTL MANGALIA
CUI: 15037261
IBAN RON : RO40BTRL01401205702228XX
sau EUR : RO86BTRL01404205702228XX
BANCA TRANSILVANIA, Agentia MANGALIA, ROMANIA
SWIFT Code: BTRLRO22
Va rugam sa precizati la descriere plata:"donatie pentru Tudor-Daniel FILIP"
Citeste mai mult pe: ListaGradinite.ro
Sursa: viatacudba.blogspot.com
|
Comentarii
RSS pentru acest articol.